"Lost in transition" - mit diesem Wortspiel über Sofia Coppolas berühmten Filmtitel hat das amerikanische Institute of Medicine 2005 erstmals die besondere Situation von Krebsüberlebenden charakterisiert. So ähnlich wie Scarlett Johansson und Bill Murray in "Lost in translation"durch Tokio irrlichtern, bewegen sich Patienten nach erfolgreicher Krebsbehandlung durch ein Niemandsland zwischen Gesundheit und Krankheit, zwischen Nachsorge und Vorsorge, zwischen Onkologie und Allgemeinversorgung und manchmal, so steht zu befürchten, gehen die Bedürfnisse ehemaliger Krebspatienten in diesen Übergängen verloren.
Etwa viereinhalb Millionen Menschen leben in Deutschland nach einer Krebsdiagnose. Und die Zahl derer, die man in der Forschung mit dem englischen Begriff "cancer survivor" bezeichnet, wird in den nächsten Jahren deutlich steigen. Für 2040 ist mit 26 Millionen Krebsüberlebenden zu rechnen (Mehnert A., Johanssen Ch. Forschungsperspektiven bei Langzeitüberlebenden, in: Forum 2019, 34, Nr. 2, 165-169). Zum einen, weil in Deutschland immer mehr ältere Menschen leben und die deutlich häufiger Krebserkrankungen entwickeln, zum anderen - und das ist natürlich eine gute Nachricht - sich die Überlebensraten für viele Krebserkrankungen in den letzten Jahren deutlich verbessert haben. Also, bessere Überlebensraten, mehr Langzeitüberlebende.
Bis vor kurzem waren die Forschungsbemühungen und auch der gesundheitspolitische Diskurs in der Krebsmedizin auf das akute Überleben gerichtet, und in der Versorgung gab es lange nur eine Priorität: Patienten durch die Akutbehandlung in eine Remission bringen, also den Tumor vollständig zurückzudrängen. Nach Jahrzehnten des langsamen aber kontinuierlichen Fortschritts in der Onkologie, ist man diesem Ziel heute ein deutliches Stück näher gekommen. Zunehmend mehr bösartige Tumorleiden lassen sich heilen oder zumindest besser in Schach halten. Was darüber oft übersehen wird: Das Überleben hat einen Preis und ist oft nur durch ausgeklügelte Kombinationstherapien zu erreichen, mit höherer Toxizität und teilweise auch langfristig auftretenden Nebenwirkungen (Mugele K., Meumann I. "Cancer Suvivorship" in der Öffentlichkeit. In: Forum 2019, 34, Nr. 2, 189-192).
Und so ist neben dem unmittelbaren Überleben in letzter Zeit die Lebensqualität der erfolgreich therapierten Krebspatienten, also der Langzeitüberleben mehr ins Blickfeld der onkologischen Forschung und der Gesundheitspolitik getreten. Man stellt man sich dort neuerdings verstärkt die Frage: Wie geht es eigentlich all den geheilten oder gesundheitlich stabilisierten Menschen in den Jahren oder Jahrzehnten nach einer wirksamen Krebsbehandlung?
Bisher hatte man sich den überlebende Krebspatienten wohl wie einen Ritter vorgestellt, der etwas ramponiert aber doch siegreich aus einem Kampf zurückkehrt. Zwar hat er ein paar Narben und die Rüstung Beulen, aber ansonsten ist er bald wieder obenauf, kann von seinen überstandenen Schlachten erzählen und sich irgendwann aufmachen zu neuen Taten.
Krebspatienten schildern die Realität nach der Erkrankung jedoch anders: "Als ich (...) mit 33 Jahren die Diagnose Leukämie erhielt, hätte ich nie gedacht, dass ich mich 12 Jahre später immer noch mit dem Thema Krebs beschäftigen würde. Ich ging davon aus, mein vorheriges Leben nach Therapieende weiterführen zu können. Doch weit gefehlt." erzählt Sabine Schreiber, Mitbegründerin der Interessenvertretung für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter Leben nach Krebs!e.V. (Schreiber S., 2019 Geheilt doch nicht gesund. In: Forum 2019, 34, Nr. 2, 185-188) Wie viele Krebspatienten konnte auch Sabine Schreiber weder medizinisch noch seelisch an den Zeitpunkt vor der Diagnose zurückkehren. Sie gehört zu dem Drittel der Betroffenen, die aufgrund von Spätfolgen der Krankheit, in ihrem Fall der Fatigue, aus dem Erwerbsleben ausscheiden müssen. Nicht selten ergibt sich für diese Patientengruppe ein erhebliches Armutsrisiko. Aber auch diejenigen, denen eine berufliche Rehabilitation gelingt, leben oft mit diversen z.T. behandlungsbedürftigen körperlichen Spätfolgen der Erkrankung. Diese stehen oft in einer engen Wechselwirkung mit seelischen und sozialen Schwierigkeiten. Zu den häufigsten Problemkomplexen im Gefolge einer Krebskrankheit gehören die besagte chronische Erschöpfung, Schmerzen, Schlafstörungen, Bewegungseinschränkungen sowie die gefürchtete Polyneuropahtie, aber auch Herz-Kreislauferkrankungen und Hormonstörungen, beeinträchtige Fertilität und vieles mehr. Gut erforschte psychische Beeinträchtigungen von Krebsüberlebenden sind klinisch relevante depressive Symptome, anhaltende und oft stark beeinträchtigende Ängste vor der Wiederkehr der Krankheit sowie ein oft lebenslang fortbestehendes Gefühl von Verletzlichkeit.
Wie müsste eine medizinische Versorgung aussehen, die dieser Gemengelage gerecht wird?
Im Grunde besteht auch Jahrzehnte nach der Erkrankung noch ein hoher Bedarf an onkologischer Nachsorge, gewissermaßen eine Nachsorge über die eigentliche Tumornachsorge hinaus. Patienten fallen aber nach dem Ende der eigentlichen Tumornachsorge, bzw. wenn diese nur noch in sehr großen Intervallen stattfindet, mit ihren Krankheitsfolgen in ein Versorgungsloch. Es fehlt bisher in Deutschland eine systematische Koordination zwischen den ehemaligen Behandlern und den nachfolgenden Ärzten.
Das bedeutet, dass es den Patienten meist selbst überlassen bleibt, sich ihre Langzeitbetreuung zu organisieren, zu entscheiden, wann sie sich evtl. vom Onkologen zum Allgemeinmediziner bewegen oder sonstige Fachärzte aufsuchen. Für medizinische Laien ist es aber schwierig zu entscheiden, ob körperliche Beschwerden, die irgendwann nach Therapiende an irgendeinem Organsystem wie Darm, Auge, Haut etc. auftreteten, ein onkologisches Folgeproblem sind oder etwas, das nicht mit der Tumorerkrankung zusammenhängt. An wen also sollen die Betroffenen sich mit Auffälligkeiten wenden? Auch ist es nicht jedem Patienten optimal möglich, neuen Behandlern ihre komplexe Krankengeschichte zu übermitteln. Erschwerend kommt hinzu, dass viele niedergelassene Ärzte nicht genug Wissen über die Spätfolgen modernen onkologischer Therapien haben und sie es deshalb versäumen, Patienten nach entsprechenden Auffälligkeiten zu fragen.
Aus den USA stammt das hierzulande leider noch nicht angekommene Konzept, jedem Krebspatienten einen Plan an die Hand zu geben, der seine langfristige Betreuung in den Jahren nach Behandlungsende steuert, dort "Survivorship Care Plan" genannt. So ein (über den bei uns üblichen Tumorpass deutlich hinausgehender) Gesundheitsfahrplan enthält wichtige Kerninformationen wie natürlich die genaue Diagnose, einen Überblick zu den stattgefundenen onkologischen Therapien und Nebenwirkungen oder Komplikationen sowie ein leitlinienbasiertes, individualisiertes Nachsorgekonzept. Zudem finden sich dort idealerweise Informationen über mögliche Spät- und Langzeitfolgen und über das Risiko, erneut zu erkranken.
Auf diese Weise zusammengeführte Informationen würden dem ehemaligen Krebspatienten selbst helfen, langfristig besser durchs medizinische System zu navigieren und es seinen neuen/späteren Behandlern erleichtern, rasch an die zurückliegende Krankengeschichte anzuknüpfen.
In Deutschland wird derzeit in Pilotprojekten erprobt, inwieweit man Anlaufstellen für Langzeitüberlebende von Krebstherapien einrichten sollte. Dabei würde es sich um spezialisierte Sprechstunden handeln, die von Ärzten angeboten würden, die geschult sind zum Thema Langzeitüberleben nach Krebs.
Solche Sprechstunden könnten zum einen helfen, Rezidive und Zweittumore frühzeitig zu diagnostizieren sowie die medizinischen und psychosozialen Spätfolgen von Krebserkrankungen frühzeitig zu erfassen. Dann könnte man den Betroffenen entsprechende Behandlungs- oder Beratungsangebote empfehlen, zum Beispiel zum Thema Sport- und Bewegung, Ernährung, Endokrinologie und Kardiologie, sowie Beratung bei Kinderwunsch, oder psychoonkologischen Fragestellungen.
Bisher existieren leider nur einzelne regionale nicht miteinander vernetzte Projekte (wie zum Beispiel am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf).
Der Weg zu einem transparenten und umfassenden Standardangebot für Krebsüberlebende scheint derzeit noch weit.